Zespół Aspergera

Rozmowa z Agnieszką Łucjanek – psycholożką, terapeutką, koordynatorką merytoryczną Pozaszkolnej Placówki Specjalistycznej SCOLAR. Pracuje w Poradni dla dzieci z Autyzmem i ich Rodzin w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Byłą wykładowczynią na Wydziale Psychologii UW oraz w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej. Współautorka publikacji edukacyjnych, m. in. „Emocje w przedszkolu". Autorka szkoleń związanych z tematyką całościowych zaburzeń rozwoju, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu Aspergera. ​

Co Polacy wiedzą o zespole Aspergera? Jaka jest społeczna świadomość dotycząca zaburzeń ze spektrum autyzmu?  

​Świadomość społeczna rośnie z roku na rok. Od kilku lat 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Obecnie coraz częściej pla­cówki edukacyjne nie ograniczają się do zaznacze­nia solidarności z ASD (autism spectrum disorders) poprzez założenie niebieskich koszulek. W szkołach odbywają się warsztaty dla dzieci, konferencje dla rodziców. Jest coraz więcej filmów i seriali, których głównymi bohaterami są osoby z ASD. Z badań prze­prowadzonych na początku 2019 roku przez Fun­dację Scolar wynika, że aż 53% osób autystycznych wskazało centra handlowe jako sprawiające najwię­cej trudności i najmniej przyjazne. Powoli zaczyna się coś zmieniać w przestrzeni publicznej, a auto­rami tych zmian są wrażliwi ludzie. Wybrane galerie wprowadzają „pokoje wyciszenia" i „ciche godziny", podczas których w częściach wspólnych nie słychać reklam i muzyki, a oświetlenie jest przyciemnione, aby robienie zakupów było dla osób ze spektrum autyzmu łatwiejsze. Lokale przyjazne są oznakowane specjalnymi naklejkami. Od stycznia 2018 roku sieć Cinema City otworzyła specjalne, przyjazne sen­sorycznie pokazy filmowe. W wybranych muzeach i centrach naukowych organizowane są lekcje oraz dostępne są przewodniki dla osób z ASD. W kwe­stii świadomości mamy wciąż dużo do zrobienia. W 2016 roku opublikowano raport OSA (Ogólno­polski Spis Autyzmu), którym objęto 129 osób (1/3 stanowiły wyżej funkcjonujące osoby ze spektrum autyzmu) i 360 rodziców. Wynika z niego, że 90% uczniów z ASD doświadczyło w ostatnim roku przy­najmniej jednej formy nękania ze strony rówieśni­ków, w porównaniu do 66% uczniów z grupy kontro­lnej. Najczęściej było to wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu. Ponad 1/4 uczniów padła ofiarą przemocy fizycznej. Osoby z ASD nie zawsze rozpoznają intencje osób towarzyszących. Wystę­pują w klasie w roli „kozła ofiarnego". Regularnie są podpuszczane do zrobienia czegoś „zabawnego", lub wikłane w nękanie innych. W zamian otrzymują obietnicę np. bycia kumplem przez kilka dni. Często jako terapeuci jeździmy do szkół, pomagamy w trud­nych sytuacjach, organizujemy warsztaty, wspieramy ofiary. Nasi podopieczni słyszą różne epitety i uwagi na swój temat: „wariat", „chory psychicznie", „na miejscu twojej matki skoczyłbym z mostu" etc., etc.

Czym jest zespół Aspergera?​ 

​To zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu, w których nie obserwujemy opóźnienia w rozwoju mowy i rozwoju intelektualnym. Objawy są dyskretne i występują w obszarze relacji społecznych, komu­nikacji niewerbalnej, dotyczą też schematycznych aktywności i zainteresowań. Zespół Aspergera nie jest chorobą, lecz zaburzeniem neurorozwojowym. W kontekście osób ze spektrum autyzmu mówimy zwykle o kilku o kilku problemach w różnych obsza­rach funkcjonowania: problemach w zakresie regulo­wania emocji, podtrzymywania kontaktów z innymi, rozumienia ich emocji, przewidywania intencji i empatycznych zachowań; problemach poznawczych przejawiających się trudnościami w zakresie syn­tezy („widzę szczegół, ale nie dostrzegam większej całości"); problemach w odbiorze i przetwarzaniu bodźców z otoczenia, co przejawia się nietypowymi reakcjami na bodźce w zakresie kilku lub wszyst­kich zmysłów. Osoby ze spektrum autyzmu myślą obrazami. W przetwarzaniu informacji pomagają im wizualne podpowiedzi.

Jak człowiek z zespołem Aspergera odbiera świat i jak on sam jest odbierany?​ 

​Badania OSA potwierdzają, że 51% wysokofunkcjo­nujących osób z autyzmem chciałoby mieć więcej znajomych niż obecnie. Wiele osób z ASD narzeka na zaburzenia sensoryczne – przeszkadza im hałas, wybrane faktury, konsystencja potraw, mają pro­blemy z czuciem ciała. Znam osoby, które aby poczuć własne ciało, otulają się obciążeniowym kocem, uderzają po nogach, czy uciskają koniuszki palców. Jedna z nastolatek, z którą spotkałam się podczas diagnozy, wspominała, że dotyk odczuwa jak palący placek przez mnij więcej dwie godziny. Z tym mierzą się m.in. dzieci w szkole. Jak to odreagować? Leżąc pod kocem przez godzinę po przyjściu do domu, czy „stimując" – poprzez powtarzanie stałych ruchów, które uspokajają. Kolejny problem, który zgłaszają osoby ze spektrum autyzmu to trudności w odnale­zieniu się w relacjach z innymi. Oczywiste dla nas sygnały pozawerbalne bywają dla nich nieczytelne. Trudno odnaleźć się w grupie, gdy większą część przekazu stanowi mowa ciała i tonacja głosu. Rówie­śnicy zwykle nie podzielają zainteresowań Aspiego, uznając temat rozmowy za zbyt specjalistyczny, czy szczegółowy. Trudno znaleźć kolegę, który chce zaj­mować się głównie mapami, rozkładami autobusów, historią lotnictwa czy budową maszyn. Trudność w rozumieniu abstrakcji, skrótów językowych, czy­tanie „między wierszami" oraz przywiązanie do pla­nów może sprawiać problemy w życiu codziennym, w którym jest wiele nieprzewidywalnych zmiennych. Indywidualizm osób z ASD jest dla jednych fascynu­jący, innych drażni. Niezwykła wyobraźnia, pamięć do szczegółów i faktów, szeroka wiedza na wybrane tematy, czy nonkonformistyczne przekonania mogą przyciągać. Jednocześnie trudność w dostosowaniu się do zmian, czy niewspółmierne reakcje emocjo­nalne mogą budzić lęk i złość. Peter Schmidt, autor książki „Kaktus na Walentynki" porównuje siebie do kaktusa, który – w przeciwieństwie do innych kwia­tów (ludzi) potrzebuje mniej wody (społeczeństwa), a więcej słońca (spokoju). Swoją sytuację przyrów­nuje do bycia za szklanym murem. u

Jaka jest częstotliwość występowania objawów ze spektrum autyzmu

Dane z ONZ mówią o 1 na 150 dzieci w Europie. W Polsce przyjmuje się za reprezentatywne dane z badań z innych krajów europejskich. W 2010 roku wprowadzono w polskim orzecznictwie o niepełno­sprawności specjalny kod oznaczający autyzm, jed­nak nie każdy rodzic decyduje się na to orzeczenie, stąd brak jednoznacznych danych statystycznych. Dane statystyczne są zróżnicowane w zależności od szerokości geograficznej i przyjętych kryteriów. Sta­tystyki z Amerykańskiego Centers for Disease Con­trol and Prevention (CDC) wskazują, że 1 na 68 dzieci w Ameryce ma diagnozę spektrum autyzmu. Liczba ta wciąż rośnie. 

 Jakie są przyczyny autyzmu spektrum autyzmu?  

​Autyzm ma podłoże genetyczne, ale badacze zwra­cają też uwagę na czynniki patogenetyczne. Nie ma jednego genu odpowiedzialnego za wystąpienie ASD. Jest cała pula różnych wariantów skorelowa­nych z objawami charakterystycznymi dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wśród badanych pacjen­tów z ASD są osoby, u których konkretne mutacje w danym genie czy genach spowodowały wystąpienie objawów, ale są też takie, u których objawy zaburzeń ze spektrum wystąpią tylko, jeśli zadziałają kon­kretne czynniki środowiskowe, np. zanieczyszcze­nie środowiska, ale także czynniki okołoporodowe, żywieniowe, styl życia i inne. 

Jak diagnozuje się zespół Aspergera?​ 

W Europie specjalistów obowiązuje skala diagno­styczna ICD-10, w której w skład spektrum autyzmu wchodzą takie zaburzenia, jak autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, inne całościowe zaburzenia roz­woju czy zespół Aspergera. W klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psy­chiatrycznego DSM-5 zastąpiono wszystkie te ter­miny pojęciem „zaburzeń ze spektrum autyzmu" (autism spectrum disorders, ASD). Wprowadzono m.in. trójstopniową klasyfikację ASD – od L1 do L3, w zależności od nasilenia objawów i stopnia ich wpływu na codzienne funkcjonowanie. W Pol­sce zaburzenia wchodzące w skład spektrum auty­zmu są diagnozowane oddzielnie. Diagnoza dziecka powinna odbywać się w zespole diagnostycznym, w skład którego wchodzi lekarz psychiatra, psycholog i pedagog. Dzieci często wymagają również dodatko­wej konsultacji neurologicznej, badań genetycznych i metabolicznych. Diagnoza nozologiczna opiera się na szczegółowym wywiadzie rozwojowym uzupeł­nionym skalą diagnostyczną oraz na co najmniej kilkugodzinnych obserwacjach dziecka. Pomocne są również dostarczone przez rodziców materiały wideo przedstawiające zachowanie dziecka w domu, a także opinie z placówek. Specjalista diagnozujący dziecko zwraca zwykle uwagę na zgłaszane przez rodziców problemy w adaptacji dziecka do placó­wek edukacyjnych. Niepokojące są częste ich zmiany wiążące się z trudnym zachowaniem i kłopotami w dostosowaniu się do obowiązujących wymagań. Pogłębiamy wywiad, słysząc o trudnościach w kon­taktach z rówieśnikami, wybuchach złości, usztyw­nionych zachowaniach. Jeśli rozmowa z opiekunami wskazuje na dobrą sytuację środowiskową (kocha­jący, troskliwi rodzice, prawidłowe umiejętności wychowawcze) pogłębiamy diagnozę.

Jaka jest dostępność placówek diagnostycznych w Polsce?  

​W praktyce dostęp do placówek specjalizujących się w diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu jest znacznie utrudniony. Problem stanowi długi czas oczekiwania w placówkach NFZ oraz koszty w ośrodkach komercyjnych. Diagnoza to dla wielu rodzin długotrwały i bolesny proces. Wielu rodzi­ców czuje się niezrozumianych przez najbliższą rodzinę, szczególnie w przypadku dzieci z zespo­łem Aspergera, które często są określane jako nie­wychowane. Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu są często w początkowym okresie rozwoju dys­kretne. Najczęstsze rozpoznania stawiane są między 8. a 12. rokiem życia. Rozpoczęcie nauki w szkole i konieczność dostosowania się do wymagań jest dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu olbrzy­mim wyzwaniem, stąd duża liczba dzieci kierowa­nych do specjalistów przez szkołę. Badanie przepro­wadzone w Klinice Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM wykazało, że rodzice dzieci, które później otrzy­mały diagnozę zespołu Aspergera (ok. 12. roku życia) najczęściej zgłaszali się do specjalistów z dziećmi już w wieku 4–7 lat. Rodzice zaczynają zwykle diagnozę w poradni psychologiczno- pedagogicznej, po czym kierowani są do poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży, następnie udają się do specjali­stycznej poradni diagnostycznej, gdzie czas oczeki­wania jest długi, co znacznie opóźnia właściwą tera­pię dziecka. Potrzebujemy rozwiązań systemowych, które wiążą się m.in. z dofinansowaniem psychiatrii dziecięcej. Nastolatkowie i dorośli mogą samodziel­nie sprawdzić, czy są w grupie ryzyka, korzystając z przesiewowego testu czynnika AQ dostępnego w internecie. Wynik wskazujący na objawy zespołu Aspergera należy traktować jako wstępny czynnik do pogłębienia diagnozy w poradni specjalistycznej.

 Jaką rolę w diagnozie odgrywa lekarz pierwszego kontaktu?Enter heading here... 

​Zaburzenia ze spektrum autyzmu widoczne są przed 3. rokiem życia. Ważnym narzędziem prze­siewowym, którym dysponują lekarze pediatrzy jest kwestionariusz M-CHAT-R przeznaczony dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesięcy. Wypełniany przez rodziców kwestionariusz – dostępny on-line na stro­nie www.badabada.pl – służy do oceny ryzyka wystą­pienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Umożliwia on wstępną ocenę prawidłowości rozwoju komuni­kacji społecznej dziecka. Dodatkowym narzędziem do oceny poziomu rozwoju mowy u dzieci pomiędzy 2. a 3. rokiem życia jest KIRMIK – Krótki Inwentarz Rozwoju Mowy i Komunikacji. W ten sposób można zdiagnozować nie tylko zaburzenia rozwoju mowy, ale także autyzm – opóźnienie rozwoju mowy jest charakterystyczne dla niżej funkcjonujących osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. 

 Kiedy pojawiają się pierwsze objawy trudności w rozwoju dziecka i na czym polegają?  

Pierwsze trudności pojawiają się zwykle już w okre­sie przedprzedszkolnym. Powinny niepokoić nas takie, jak:
– większe skupienie na przedmiotach niż ludziach;
– trudności w skupieniu uwagi dziecka na tym, co chcą dziecku pokazać opiekunowie; odroczone i wybiórcze reakcje na imię czy komunikat;
– zbyt silne i nietypowe reakcje emocjonalne (krzyk, agresja, autoagresja), problemy z wyciszeniem dziecka. Nieustępliwość w domaganiu zgłaszanych potrzeb;
– rutynowość np. wykonywanie czynności w sche­matycznym porządku; trudność we wprowadzaniu zmian w planie dnia, w domu etc;
– nietypowe zabawy, często rozbudowane, ale sche­matyczne, zawierające powtarzalne wzorce;
– duże trudności adaptacyjne w przedszkolu czy szkole;
– specyficzne zainteresowania nietypowe ze względu na wiek, np. cyfry nieskończone u dwulatka, czy temat, np. rozkłady jazdy pociągów, autobusów, reje­stracje, powstawanie łupieżu etc. Zwykle zaintereso­wania są trudne do przekierowania, nasilone na tyle, że podjęcie zabawy czy rozmowy na inny temat jest bardzo trudne. W przedszkolu dziecko nie włącza rówieśników do swojej zabawy lub domaga się dzia­łania według jego zasad podczas zabaw wspólnych;
– problemy sensoryczne, np. obniżona reakcja na ból, nadwrażliwość na dotyk, unikanie przytulania, tole­rowanie tylko wybranych ubrań, potraw, nietypowe reakcje na dźwięki, np. nadwrażliwość na hałas, ale też szept, szuranie.
– problemy w nawiązaniu i podtrzymaniu dialogu (narzucanie wątków, przerywanie, trudność w pod­trzymaniu rozmowy);
– problemy z empatią – rodzice zgłaszają, że nawet jeśli dziecko rozpoznaje podstawowe emocje, często ich nie uwzględnia, np. skacze po mamie, która źle się czuje, czy komentuje wprost wygląd lub umiejęt­ ności innych, bez uwzględniania ich uczuć;
– trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu rela­cji z rówieśnikami – od wycofania przez nietypowe nawiązywanie relacji, np. wpatrywanie się w dzieci, pokładanie się na nich, zabieranie zabawek etc., etc.

 Jak przebiega terapia? Jak można pomóc dziecku ze spektrum autyzmu?  

​Ostatni raport NAC z 2015 roku (Nacional Autism Center) objął 389 badań naukowych dotyczących interwencji terapeutycznych z lat 2007–2012 u osób z ASD. Z raportu wynika, że podstawę w terapii osób ze spektrum autyzmu powinny stanowić interwencje poznawczo-behawioralne, w tym Trening Umiejęt­ności Społecznych. Każde dziecko ma inne potrzeby, więc wymaga dodatkowo np. terapii Integracji Sen­sorycznej czy innych metod terapeutycznych, jak treningi słuchowe. Część dzieci cierpi na zaburze­nia współistniejące (m.in. zaburzenia opozycyjno­-buntownicze, ADHD, fobię społeczną, zaburzenia tikowe, objawy ADHD, zaburzenia lękowe, zaburze­nia obsesyjno-kompulsyjne, zaburzenia snu, łaknie­nia, epilepsję czy depresję. Istnieją dane wskazujące, że nawet 80% dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma przynajmniej jedno rozpoznanie dodat­kowe. W takich przypadkach potrzebna jest opieka lekarza psychiatry. Terapia powinna być zindywi­dualizowana. Autyzm to złożone zaburzenie, w któ­rym nie jesteśmy w stanie wskazać jednej przyczyny. Pomoc oznacza wielospecjalistyczną stymulację na wielu poziomach. Niezwykle ważne jest wsparcie środowiskowe. Takie projekty jak wolontariat kole­żeński „Max i Mary", gdzie spotkania z wolontariu­szami mogą obejmować wspólne wyjścia do kina, na basen, koncert lub odbywać się w domu uczestnika czy wolontariusza są niezwykle pomocne. Projekt ten przeznaczony jest dla nastolatków z ASD powyżej 14. roku życia. Lepiej przedstawia się sytuacja tera­peutyczna dzieci w wieku szkolnym. Według raportu OSA tylko 54% dorosłych wysokofunkcjonujących osób z autyzmem korzystała z pomocy terapeutycz­nej w ostatnim roku, choć większość deklaruje, że potrzebuje profesjonalnego wsparcia. Bariery, na jakie wskazują ankietowani to brak dostępności spe­cjalistów i wysokie koszty usług terapeutycznych. Pomoc terapeutyczna powinna obejmować całą rodzinę. Dziecko ze spektrum autyzmu prezentuje dużo nietypowych zachowań, w których uczestni­czą domownicy. Badania pokazują, że rodzice dzieci z ASD są najbardziej narażeni na wypalenie rodzi­cielskie (w porównaniu z rodzicami dzieci o obni­żonym intelekcie, z porażeniem mózgowym czy chorobami genetycznymi). Grupy wsparcia, grupy edukacyjne, konsultacje rodzicielskie oraz zrozumie­nie ze strony najbliższych są tu niezwykle pomocne.

Z jakimi problemami osoby z zespołem Aspergera muszą się mierzyć w dorosłym życiu? Co to oznacza w praktyce?

​We wspomnianym już raporcie OSA mniej niż połowa osób badanych (42%) w wieku od 18 do 24 lat studiowała na uczelni wyższej. Niestety na tym etapie edukacji student z zespołem Aspergera pozostaje praktycznie sam, gdyż istniejące na wybranych uczelniach biura ds. studentów niepełnosprawnych przygotowane są do udzielania wsparcia studentom z niepełno­sprawnością ruchową czy sensoryczną, np. z ogra­niczeniami słuchowymi oraz przewlekle chorym. Nie dostarczają odpowiedniego wsparcia studentom z ASD, gdyż zakładają, że takie osoby zgłoszą się same po pomoc. Rola rodzica jest już na tym etapie bar­dzo ograniczona, a młody dorosły nadal potrzebuje wsparcia. Studenci z ASD najlepiej oceniają kontakt z wykładowcami (58% pozytywnych ocen), a najgo­rzej kontakt z innymi studentami, udział w impre­zach studenckich oraz zajęciach sportowych. Osoby ze spektrum autyzmu nawiązują przyjaźnie i związki romantyczne oraz zakładają rodziny. Doświadczenie związku romantycznego (obecnie lub w przeszłości) miało 43% badanych z ASD. Zdecydowana większość osób będących w związku w chwili badania OSA była z niego zadowolona. Chęć znalezienia partnera deklarowała blisko połowa osób z autyzmem (istot­nie mniej niż w grupie kontrolnej – 83%). Z badań Maxine C. Aston dotyczących satysfakcji seksualnej osób z zespołem Aspergera w związkach, gdzie jeden partner jest neurotypowy wynika, że około 60% par uważa życie seksualne w związku za satysfakcjo­nujące. Jednocześnie te same badania pokazują, że około 40% par, w których jedna osoba jest neuroty­powa, powstrzymuje się od życia seksualnego. Część osób z zespołem Aspergera ma kłopoty z grą wstępną z powodów sensorycznych (odczuwanie dotyku, nad­wrażliwość na zapach etc.). Duży problem stanowi też odczytywanie potrzeb partnera. Międzynarodowe badania przeprowadzone w 2018 roku (Rudolph C. i in., 2018; George R., Stokes M.A., 2018) wykazały, że liczba badanych osób LGBT w społeczności auty­stycznej jest większa niż w społeczności neuroty­powych. Badania potwierdziły też, że wiele osób ze spektrum autyzmu – znów dużo częściej niż neu­rotypowe – identyfikuje się jako osoby niebinarne. Badanie OSA pokazuje, że blisko połowa dorosłych osób badanych (45%) miała płatną pracę w chwili wypełniania ankiety. Wciąż brak przygotowanych asystentów, którzy mogliby wspierać osoby z ASD na stanowiskach pracy, szczególnie w początkowym okresie zatrudnienia.