Co Polacy wiedzą o zespole Aspergera? Jaka jest społeczna świadomość dotycząca zaburzeń ze spektrum autyzmu?
Świadomość społeczna rośnie z roku na rok. Od kilku lat 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Obecnie coraz częściej placówki edukacyjne nie ograniczają się do zaznaczenia solidarności z ASD (autism spectrum disorders) poprzez założenie niebieskich koszulek. W szkołach odbywają się warsztaty dla dzieci, konferencje dla rodziców. Jest coraz więcej filmów i seriali, których głównymi bohaterami są osoby z ASD. Z badań przeprowadzonych na początku 2019 roku przez Fundację Scolar wynika, że aż 53% osób autystycznych wskazało centra handlowe jako sprawiające najwięcej trudności i najmniej przyjazne. Powoli zaczyna się coś zmieniać w przestrzeni publicznej, a autorami tych zmian są wrażliwi ludzie. Wybrane galerie wprowadzają „pokoje wyciszenia" i „ciche godziny", podczas których w częściach wspólnych nie słychać reklam i muzyki, a oświetlenie jest przyciemnione, aby robienie zakupów było dla osób ze spektrum autyzmu łatwiejsze. Lokale przyjazne są oznakowane specjalnymi naklejkami. Od stycznia 2018 roku sieć Cinema City otworzyła specjalne, przyjazne sensorycznie pokazy filmowe. W wybranych muzeach i centrach naukowych organizowane są lekcje oraz dostępne są przewodniki dla osób z ASD. W kwestii świadomości mamy wciąż dużo do zrobienia. W 2016 roku opublikowano raport OSA (Ogólnopolski Spis Autyzmu), którym objęto 129 osób (1/3 stanowiły wyżej funkcjonujące osoby ze spektrum autyzmu) i 360 rodziców. Wynika z niego, że 90% uczniów z ASD doświadczyło w ostatnim roku przynajmniej jednej formy nękania ze strony rówieśników, w porównaniu do 66% uczniów z grupy kontrolnej. Najczęściej było to wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu. Ponad 1/4 uczniów padła ofiarą przemocy fizycznej. Osoby z ASD nie zawsze rozpoznają intencje osób towarzyszących. Występują w klasie w roli „kozła ofiarnego". Regularnie są podpuszczane do zrobienia czegoś „zabawnego", lub wikłane w nękanie innych. W zamian otrzymują obietnicę np. bycia kumplem przez kilka dni. Często jako terapeuci jeździmy do szkół, pomagamy w trudnych sytuacjach, organizujemy warsztaty, wspieramy ofiary. Nasi podopieczni słyszą różne epitety i uwagi na swój temat: „wariat", „chory psychicznie", „na miejscu twojej matki skoczyłbym z mostu" etc., etc.
To zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu, w których nie obserwujemy opóźnienia w rozwoju mowy i rozwoju intelektualnym. Objawy są dyskretne i występują w obszarze relacji społecznych, komunikacji niewerbalnej, dotyczą też schematycznych aktywności i zainteresowań. Zespół Aspergera nie jest chorobą, lecz zaburzeniem neurorozwojowym. W kontekście osób ze spektrum autyzmu mówimy zwykle o kilku o kilku problemach w różnych obszarach funkcjonowania: problemach w zakresie regulowania emocji, podtrzymywania kontaktów z innymi, rozumienia ich emocji, przewidywania intencji i empatycznych zachowań; problemach poznawczych przejawiających się trudnościami w zakresie syntezy („widzę szczegół, ale nie dostrzegam większej całości"); problemach w odbiorze i przetwarzaniu bodźców z otoczenia, co przejawia się nietypowymi reakcjami na bodźce w zakresie kilku lub wszystkich zmysłów. Osoby ze spektrum autyzmu myślą obrazami. W przetwarzaniu informacji pomagają im wizualne podpowiedzi.
Badania OSA potwierdzają, że 51% wysokofunkcjonujących osób z autyzmem chciałoby mieć więcej znajomych niż obecnie. Wiele osób z ASD narzeka na zaburzenia sensoryczne – przeszkadza im hałas, wybrane faktury, konsystencja potraw, mają problemy z czuciem ciała. Znam osoby, które aby poczuć własne ciało, otulają się obciążeniowym kocem, uderzają po nogach, czy uciskają koniuszki palców. Jedna z nastolatek, z którą spotkałam się podczas diagnozy, wspominała, że dotyk odczuwa jak palący placek przez mnij więcej dwie godziny. Z tym mierzą się m.in. dzieci w szkole. Jak to odreagować? Leżąc pod kocem przez godzinę po przyjściu do domu, czy „stimując" – poprzez powtarzanie stałych ruchów, które uspokajają. Kolejny problem, który zgłaszają osoby ze spektrum autyzmu to trudności w odnalezieniu się w relacjach z innymi. Oczywiste dla nas sygnały pozawerbalne bywają dla nich nieczytelne. Trudno odnaleźć się w grupie, gdy większą część przekazu stanowi mowa ciała i tonacja głosu. Rówieśnicy zwykle nie podzielają zainteresowań Aspiego, uznając temat rozmowy za zbyt specjalistyczny, czy szczegółowy. Trudno znaleźć kolegę, który chce zajmować się głównie mapami, rozkładami autobusów, historią lotnictwa czy budową maszyn. Trudność w rozumieniu abstrakcji, skrótów językowych, czytanie „między wierszami" oraz przywiązanie do planów może sprawiać problemy w życiu codziennym, w którym jest wiele nieprzewidywalnych zmiennych. Indywidualizm osób z ASD jest dla jednych fascynujący, innych drażni. Niezwykła wyobraźnia, pamięć do szczegółów i faktów, szeroka wiedza na wybrane tematy, czy nonkonformistyczne przekonania mogą przyciągać. Jednocześnie trudność w dostosowaniu się do zmian, czy niewspółmierne reakcje emocjonalne mogą budzić lęk i złość. Peter Schmidt, autor książki „Kaktus na Walentynki" porównuje siebie do kaktusa, który – w przeciwieństwie do innych kwiatów (ludzi) potrzebuje mniej wody (społeczeństwa), a więcej słońca (spokoju). Swoją sytuację przyrównuje do bycia za szklanym murem. u
Jaka jest częstotliwość występowania objawów ze spektrum autyzmu
Dane z ONZ mówią o 1 na 150 dzieci w Europie. W Polsce przyjmuje się za reprezentatywne dane z badań z innych krajów europejskich. W 2010 roku wprowadzono w polskim orzecznictwie o niepełnosprawności specjalny kod oznaczający autyzm, jednak nie każdy rodzic decyduje się na to orzeczenie, stąd brak jednoznacznych danych statystycznych. Dane statystyczne są zróżnicowane w zależności od szerokości geograficznej i przyjętych kryteriów. Statystyki z Amerykańskiego Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wskazują, że 1 na 68 dzieci w Ameryce ma diagnozę spektrum autyzmu. Liczba ta wciąż rośnie.
Autyzm ma podłoże genetyczne, ale badacze zwracają też uwagę na czynniki patogenetyczne. Nie ma jednego genu odpowiedzialnego za wystąpienie ASD. Jest cała pula różnych wariantów skorelowanych z objawami charakterystycznymi dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wśród badanych pacjentów z ASD są osoby, u których konkretne mutacje w danym genie czy genach spowodowały wystąpienie objawów, ale są też takie, u których objawy zaburzeń ze spektrum wystąpią tylko, jeśli zadziałają konkretne czynniki środowiskowe, np. zanieczyszczenie środowiska, ale także czynniki okołoporodowe, żywieniowe, styl życia i inne.
W Europie specjalistów obowiązuje skala diagnostyczna ICD-10, w której w skład spektrum autyzmu wchodzą takie zaburzenia, jak autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, inne całościowe zaburzenia rozwoju czy zespół Aspergera. W klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM-5 zastąpiono wszystkie te terminy pojęciem „zaburzeń ze spektrum autyzmu" (autism spectrum disorders, ASD). Wprowadzono m.in. trójstopniową klasyfikację ASD – od L1 do L3, w zależności od nasilenia objawów i stopnia ich wpływu na codzienne funkcjonowanie. W Polsce zaburzenia wchodzące w skład spektrum autyzmu są diagnozowane oddzielnie. Diagnoza dziecka powinna odbywać się w zespole diagnostycznym, w skład którego wchodzi lekarz psychiatra, psycholog i pedagog. Dzieci często wymagają również dodatkowej konsultacji neurologicznej, badań genetycznych i metabolicznych. Diagnoza nozologiczna opiera się na szczegółowym wywiadzie rozwojowym uzupełnionym skalą diagnostyczną oraz na co najmniej kilkugodzinnych obserwacjach dziecka. Pomocne są również dostarczone przez rodziców materiały wideo przedstawiające zachowanie dziecka w domu, a także opinie z placówek. Specjalista diagnozujący dziecko zwraca zwykle uwagę na zgłaszane przez rodziców problemy w adaptacji dziecka do placówek edukacyjnych. Niepokojące są częste ich zmiany wiążące się z trudnym zachowaniem i kłopotami w dostosowaniu się do obowiązujących wymagań. Pogłębiamy wywiad, słysząc o trudnościach w kontaktach z rówieśnikami, wybuchach złości, usztywnionych zachowaniach. Jeśli rozmowa z opiekunami wskazuje na dobrą sytuację środowiskową (kochający, troskliwi rodzice, prawidłowe umiejętności wychowawcze) pogłębiamy diagnozę.
Jaka jest dostępność placówek diagnostycznych w Polsce?
W praktyce dostęp do placówek specjalizujących się w diagnozie zaburzeń ze spektrum autyzmu jest znacznie utrudniony. Problem stanowi długi czas oczekiwania w placówkach NFZ oraz koszty w ośrodkach komercyjnych. Diagnoza to dla wielu rodzin długotrwały i bolesny proces. Wielu rodziców czuje się niezrozumianych przez najbliższą rodzinę, szczególnie w przypadku dzieci z zespołem Aspergera, które często są określane jako niewychowane. Objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu są często w początkowym okresie rozwoju dyskretne. Najczęstsze rozpoznania stawiane są między 8. a 12. rokiem życia. Rozpoczęcie nauki w szkole i konieczność dostosowania się do wymagań jest dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu olbrzymim wyzwaniem, stąd duża liczba dzieci kierowanych do specjalistów przez szkołę. Badanie przeprowadzone w Klinice Psychiatrii Wieku Rozwojowego WUM wykazało, że rodzice dzieci, które później otrzymały diagnozę zespołu Aspergera (ok. 12. roku życia) najczęściej zgłaszali się do specjalistów z dziećmi już w wieku 4–7 lat. Rodzice zaczynają zwykle diagnozę w poradni psychologiczno- pedagogicznej, po czym kierowani są do poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży, następnie udają się do specjalistycznej poradni diagnostycznej, gdzie czas oczekiwania jest długi, co znacznie opóźnia właściwą terapię dziecka. Potrzebujemy rozwiązań systemowych, które wiążą się m.in. z dofinansowaniem psychiatrii dziecięcej. Nastolatkowie i dorośli mogą samodzielnie sprawdzić, czy są w grupie ryzyka, korzystając z przesiewowego testu czynnika AQ dostępnego w internecie. Wynik wskazujący na objawy zespołu Aspergera należy traktować jako wstępny czynnik do pogłębienia diagnozy w poradni specjalistycznej.
Zaburzenia ze spektrum autyzmu widoczne są przed 3. rokiem życia. Ważnym narzędziem przesiewowym, którym dysponują lekarze pediatrzy jest kwestionariusz M-CHAT-R przeznaczony dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesięcy. Wypełniany przez rodziców kwestionariusz – dostępny on-line na stronie www.badabada.pl – służy do oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Umożliwia on wstępną ocenę prawidłowości rozwoju komunikacji społecznej dziecka. Dodatkowym narzędziem do oceny poziomu rozwoju mowy u dzieci pomiędzy 2. a 3. rokiem życia jest KIRMIK – Krótki Inwentarz Rozwoju Mowy i Komunikacji. W ten sposób można zdiagnozować nie tylko zaburzenia rozwoju mowy, ale także autyzm – opóźnienie rozwoju mowy jest charakterystyczne dla niżej funkcjonujących osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Pierwsze trudności pojawiają się zwykle już w okresie przedprzedszkolnym. Powinny niepokoić nas takie, jak:
– większe skupienie na przedmiotach niż ludziach;
– trudności w skupieniu uwagi dziecka na tym, co chcą dziecku pokazać opiekunowie; odroczone i wybiórcze reakcje na imię czy komunikat;
– zbyt silne i nietypowe reakcje emocjonalne (krzyk, agresja, autoagresja), problemy z wyciszeniem dziecka. Nieustępliwość w domaganiu zgłaszanych potrzeb;
– rutynowość np. wykonywanie czynności w schematycznym porządku; trudność we wprowadzaniu zmian w planie dnia, w domu etc;
– nietypowe zabawy, często rozbudowane, ale schematyczne, zawierające powtarzalne wzorce;
– duże trudności adaptacyjne w przedszkolu czy szkole;
– specyficzne zainteresowania nietypowe ze względu na wiek, np. cyfry nieskończone u dwulatka, czy temat, np. rozkłady jazdy pociągów, autobusów, rejestracje, powstawanie łupieżu etc. Zwykle zainteresowania są trudne do przekierowania, nasilone na tyle, że podjęcie zabawy czy rozmowy na inny temat jest bardzo trudne. W przedszkolu dziecko nie włącza rówieśników do swojej zabawy lub domaga się działania według jego zasad podczas zabaw wspólnych;
– problemy sensoryczne, np. obniżona reakcja na ból, nadwrażliwość na dotyk, unikanie przytulania, tolerowanie tylko wybranych ubrań, potraw, nietypowe reakcje na dźwięki, np. nadwrażliwość na hałas, ale też szept, szuranie.
– problemy w nawiązaniu i podtrzymaniu dialogu (narzucanie wątków, przerywanie, trudność w podtrzymaniu rozmowy);
– problemy z empatią – rodzice zgłaszają, że nawet jeśli dziecko rozpoznaje podstawowe emocje, często ich nie uwzględnia, np. skacze po mamie, która źle się czuje, czy komentuje wprost wygląd lub umiejęt ności innych, bez uwzględniania ich uczuć;
– trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji z rówieśnikami – od wycofania przez nietypowe nawiązywanie relacji, np. wpatrywanie się w dzieci, pokładanie się na nich, zabieranie zabawek etc., etc.
Ostatni raport NAC z 2015 roku (Nacional Autism Center) objął 389 badań naukowych dotyczących interwencji terapeutycznych z lat 2007–2012 u osób z ASD. Z raportu wynika, że podstawę w terapii osób ze spektrum autyzmu powinny stanowić interwencje poznawczo-behawioralne, w tym Trening Umiejętności Społecznych. Każde dziecko ma inne potrzeby, więc wymaga dodatkowo np. terapii Integracji Sensorycznej czy innych metod terapeutycznych, jak treningi słuchowe. Część dzieci cierpi na zaburzenia współistniejące (m.in. zaburzenia opozycyjno-buntownicze, ADHD, fobię społeczną, zaburzenia tikowe, objawy ADHD, zaburzenia lękowe, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zaburzenia snu, łaknienia, epilepsję czy depresję. Istnieją dane wskazujące, że nawet 80% dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma przynajmniej jedno rozpoznanie dodatkowe. W takich przypadkach potrzebna jest opieka lekarza psychiatry. Terapia powinna być zindywidualizowana. Autyzm to złożone zaburzenie, w którym nie jesteśmy w stanie wskazać jednej przyczyny. Pomoc oznacza wielospecjalistyczną stymulację na wielu poziomach. Niezwykle ważne jest wsparcie środowiskowe. Takie projekty jak wolontariat koleżeński „Max i Mary", gdzie spotkania z wolontariuszami mogą obejmować wspólne wyjścia do kina, na basen, koncert lub odbywać się w domu uczestnika czy wolontariusza są niezwykle pomocne. Projekt ten przeznaczony jest dla nastolatków z ASD powyżej 14. roku życia. Lepiej przedstawia się sytuacja terapeutyczna dzieci w wieku szkolnym. Według raportu OSA tylko 54% dorosłych wysokofunkcjonujących osób z autyzmem korzystała z pomocy terapeutycznej w ostatnim roku, choć większość deklaruje, że potrzebuje profesjonalnego wsparcia. Bariery, na jakie wskazują ankietowani to brak dostępności specjalistów i wysokie koszty usług terapeutycznych. Pomoc terapeutyczna powinna obejmować całą rodzinę. Dziecko ze spektrum autyzmu prezentuje dużo nietypowych zachowań, w których uczestniczą domownicy. Badania pokazują, że rodzice dzieci z ASD są najbardziej narażeni na wypalenie rodzicielskie (w porównaniu z rodzicami dzieci o obniżonym intelekcie, z porażeniem mózgowym czy chorobami genetycznymi). Grupy wsparcia, grupy edukacyjne, konsultacje rodzicielskie oraz zrozumienie ze strony najbliższych są tu niezwykle pomocne.
Z jakimi problemami osoby z zespołem Aspergera muszą się mierzyć w dorosłym życiu? Co to oznacza w praktyce?
We wspomnianym już raporcie OSA mniej niż połowa osób badanych (42%) w wieku od 18 do 24 lat studiowała na uczelni wyższej. Niestety na tym etapie edukacji student z zespołem Aspergera pozostaje praktycznie sam, gdyż istniejące na wybranych uczelniach biura ds. studentów niepełnosprawnych przygotowane są do udzielania wsparcia studentom z niepełnosprawnością ruchową czy sensoryczną, np. z ograniczeniami słuchowymi oraz przewlekle chorym. Nie dostarczają odpowiedniego wsparcia studentom z ASD, gdyż zakładają, że takie osoby zgłoszą się same po pomoc. Rola rodzica jest już na tym etapie bardzo ograniczona, a młody dorosły nadal potrzebuje wsparcia. Studenci z ASD najlepiej oceniają kontakt z wykładowcami (58% pozytywnych ocen), a najgorzej kontakt z innymi studentami, udział w imprezach studenckich oraz zajęciach sportowych. Osoby ze spektrum autyzmu nawiązują przyjaźnie i związki romantyczne oraz zakładają rodziny. Doświadczenie związku romantycznego (obecnie lub w przeszłości) miało 43% badanych z ASD. Zdecydowana większość osób będących w związku w chwili badania OSA była z niego zadowolona. Chęć znalezienia partnera deklarowała blisko połowa osób z autyzmem (istotnie mniej niż w grupie kontrolnej – 83%). Z badań Maxine C. Aston dotyczących satysfakcji seksualnej osób z zespołem Aspergera w związkach, gdzie jeden partner jest neurotypowy wynika, że około 60% par uważa życie seksualne w związku za satysfakcjonujące. Jednocześnie te same badania pokazują, że około 40% par, w których jedna osoba jest neurotypowa, powstrzymuje się od życia seksualnego. Część osób z zespołem Aspergera ma kłopoty z grą wstępną z powodów sensorycznych (odczuwanie dotyku, nadwrażliwość na zapach etc.). Duży problem stanowi też odczytywanie potrzeb partnera. Międzynarodowe badania przeprowadzone w 2018 roku (Rudolph C. i in., 2018; George R., Stokes M.A., 2018) wykazały, że liczba badanych osób LGBT w społeczności autystycznej jest większa niż w społeczności neurotypowych. Badania potwierdziły też, że wiele osób ze spektrum autyzmu – znów dużo częściej niż neurotypowe – identyfikuje się jako osoby niebinarne. Badanie OSA pokazuje, że blisko połowa dorosłych osób badanych (45%) miała płatną pracę w chwili wypełniania ankiety. Wciąż brak przygotowanych asystentów, którzy mogliby wspierać osoby z ASD na stanowiskach pracy, szczególnie w początkowym okresie zatrudnienia.
By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://estrefazdrowia.pl/